نگاهی به چالشهای ماه آگاهی بخشی اتیسم
ماه آپریل تحت عنوان ماه آگاهی بخشی در رابطه با اتیسم در جهان نام گذاری شده است. با نگاهی به تلاش های مختلفی که توسط افراد مرتبط در این زمینه انجام می شود به نظر می رسد که لازم است تا مروری بر این تلاش ها داشته باشیم.
شاید روزی که لئو کانر در سال 1943 علائم اتیسم را به عنوان یک بیماری نادر معرفی می کرد، هیچ وقت متصور نبود که ماهی برای این مشکل تخصیص داده شود و این حجم از توجه و چالش را در این خصوص شاهد باشیم. امروزه در این ماه و شاید در تمام طول سال متون و مقالات متعددی در رابطه با اتیسم را می توانیم مشاهده کنیم، مراکز تحقیقاتی متعدد و کتابها و ژورنال های تخصصی در این رابطه فراهم شده و فعالیتهای علمی فراوانی در زمینه درمان و توانبخشی صورت می پذیرد. همچنین تلاشهای انجمن ها و تشکیلات متعدد اجتماعی و خیریه و گروه های مدافع حقوق بیماران و خانواده های ایشان در جریان است و هر یک به نوعی و به سهم خویش سعی در هموار نمودن مسیر این چالش سخت را دارند.
روزی برای حفظ جایگاه اجتماعی افراد داری خصوصیات اتیسم این افراد را افرادی متفاوت می نامند و سعی در افزایش مشارکت ایشان در محیطهای مختلف می نمایند و روزی این افراد را افرادی با مشکلات عملکردی شدید و بیماری لاعلاج معرفی می کنند تا بتوانند توجه بیشتری را برای حمایت های مالی و قانونی فراهم نمایند.
افرادی که از نزدیک با این چالش روبرو هستند شاید بعضا با اولویت های فردی خود، فرد دارای اتیسم را فراموش می نمایند و غافل از احساسات، نیازها و حقوق او بدنبال فراهم نمودن عملکرد مورد انتظار جامعه، در این افراد می باشند.
براستی این افراد که اکنون در سنین مختلف و با شدت های متفاوت در کنار ما زندگی می کنند چه نیازهایی دارند و جامعه جهانی در حیطه های مختلف چقدر توانسته است جوابگوی این نیازها باشد؟ نیازهای والدین و اطرافیان ایشان چقدر تامین شده است؟ عملکرد این خانواده ها دچار چه نوع اختلالاتی شده است؟ اولویت های مداخله کدام ها هستند؟
آیا محققین و پزشکان تمام تلاش خود را برای کسب معلومات لازم بعمل آوره اند؟ تیم توانبخشی برای فراهم نمودن خدمات تخصصی و راهکارهای علمی کارا چقدر توانسته است موفق باشد؟ قانون گذاران و ارائه دهندگان سرویس های بهداشتی موفق به پوشش کافی و کارآمد این خدمات و نیازها شده اند؟
افزایش روزافزون آمار افراد مبتلا به اتیسم، چالش بزرگی برای دولت ها و سیستم های درمانی بوده است و شاید هنوز وخامت امر در بسیاری از مجامع مدیریتی دولت درک نشده باشد. شاید بهره برداری های مقطعی صنفی و تبلیغاتی، سودجویی های مالی و سوء استفاده از احساسات و نیازهای افراد دارای اتیسم و خانواده های ایشان یکی دیگر از معضلات جهان پیرامون افراد دارای اتیسم باشد.
بنظر میرسد مداخله هر چه سریعتر تیمهای تخصصی در حیطه های درمانی و مدیریتی ضرورت غیر قابل انکاری باشد که با تلاش و پیگیری های والدین و افراد مرتبط ممکن خواهد شد.
در مرکز اتیسم کلینیک امام خمینی دانشگاه علوم پزشکی تبریز گروهی از متخصصین و دغدغه مندان این طیف از بیماران در سالهای اخیر توانسته اند در کسب اهداف ذکر شده قدم هایی هرچند کوچک بردارند و با ایجاد اطمینان از ارائه درمانهای متکی بر مطالعات علمی و محیطی متکی بر نیازهای مراجعین، حداقل شرایط لازم را برای ارائه خدمات فراهم نمایند.
امید است با الگو قرارگرفتن چنین فعالیت هایی و برنامه ریزی های دقیقتر و مدون فراهم نمودن امکانات بیشتر بتوانیم شاهد اقدامات و درمان های موثرتری برای این عزیزان باشیم.
تهیه و تنظیم: دکتر بابک کاشفی مهر، دکترای تخصصی کاردرمانی دانشگاه علوم پزشکی تبریز