ده کاری که یک والد میتواند برای کمک به فرزند مبتلا به اوتیسم خود انجام دهد.

تاریخ : دوشنبه 20 آبان 1398

کد 157

ده کاری که یک والد میتواند برای کمک به فرزند مبتلا به اوتیسم خود انجام دهد.

ده کاری که یک والد میتواند برای کمک به فرزند مبتلا به اوتیسم خود انجام دهد.

این متنی است که توسط کیمبرلی روتان مک کافریتی ، مادر دو پسرمبتلا به اختلال طیف اوتیسم و مشاور خانواده های اوتیسم در بیمارستان کودکان فیلادلفیا نوشته شده است.
کتاب او در سایت آمازون به اسم (Raising Autism) موجود است.
سیزده سال پیش در پاییز، برای پسر زیبای ما، جاستین، در هفده ماهگی تشخیص PDD (اختلال نافذ رشد) گذاشته شد. بعدها او تشخیص رسمی "اوتیسم" گرفت و در شدیدترین حد طیف اوتیسم باقی ماند. من هرگز روزی را که او تشخیص [اوتیسم] گرفت، فراموش نخواهم کرد. دادن یک اسم [برچسب اوتیسم] برای فرزند من برای زمانهای طولانی، بسیار ساده بود اما نمی دانستم بعد از آن، چه کار باید بکنم. من به یاد دارم که مطب را ترک کرده و آرزو داشتم که یک نفر پیدا شود که فهرستی از کارهایی داشته باشد که در آن روزهای اولیه پس از تشخیص، برای من و خانواده ما کمک کند.
ده مورد از کارهایی را که تاکنون انجام داده ام (و بعضی از کارهایی را که آرزو میکنم، قبلا انجام داده بودم) اینجا آورده ام. امیدوارم که برای شما و خانواده تان مفید باشند. شماره ده مهمترین آنهاست!

ده کاری که والدین کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم می توانند انجام دهند:

۱. مهم نیست که چقدر خسته هستید، فرزندتان را در جامعه بیرون ببرید. این یک کشمکش بین ما با جاستین بود (برای اثبات آن نشان های کوچک ناچیزی را در بدنم دارم) اما بیرون آمدن او برای اینکه بتواند یک منبع تفریحی از اوقات فراغت داشته باشد برای شادی او و خانواده ما بسیار مهم بود. این کار او را برای یک عمر آماده می کرد تا بتواند چیزهای مختلفی را امتحان کند و باعث می شد تا زمانی که دیگر نیستم تا او را جایی ببرم، او را به جایگاه خود رسانده باشم. بله، من همیشه در حال برنامه ریزی هستم.

۲. اگر قبلاً این کار را نکرده اید، به یک گروه والدین یا گروهی مثل گروه آموزش ویژه والدین مدرسه یا جای دیگر ملحق شوید. در هر دو قسمت ارتباطات ارزشمندی ایجاد خواهید کرد. سعی کنید والدینی را که در حال دوست داشتن فرزندتان اوتیسم خود هستند پیدا کنید. این افراد برای شما و مسیر زندگیتان، منبع اطلاعات ارزشمندی خواهند بود.

۳. اگر میتوانید از عهده آن بربیایید، به فکر استخدام یک حامی برای بررسی و رسیدگی به برنامه مدرسه فرزندتان باشید. یک جفت چشم تیز و تازه نفس می توانند حیطه هایی را تشخیص دهند که نیاز به پیشرفت دارند یا میتوانند به شما اطمینان بدهند که دارند تمام تلاش خود را برای فرزندتان انجام می دهند. اگر قبلاً با یک مشاور آشنا شده اید، دیگر لازم نیست برای پیدا کردن دیگری تلاش کنید.

۴.در صورت امکان، برای کارکردهای مدرسه داوطلبانه شوید یا خود را به عنوان یک نماینده ی والدین معرفی کنید. این یک روش عالی برای آشنایی بهتر با معلم فرزندتان و مدیران مدرسه است. همچنین ممکن است با والدین دیگر نیز دوست شوید.

۵. مهم نیست که مشکل فرزند شما چقدر شدید باشد، هر گونه پیشنهادی را در قالب نگهداری فرزند خود قبول کنید تا فرصتی برای خروج از خانه داشته باشید. شما هر از گاهی به یک شب استراحت به دور از اوتیسم نیاز دارید. حتی اگر فقط چند ساعت طول بکشد، استراحت کمک بسیاری خواهد کرد.

۶. اکنون که برنامه فرزند شما تنظیم شده است، با هرکدام از مسائل و مشکلات بزرگ که میتواند شامل خوابیدن، غذا خوردن یا آموزش اجابت مزاج باشد در زمان جدا برخورد کنید. همیشه یک مشکل را انتخاب و اولویت بندی کنید.

۷. به دوستان و خانواده خود اطلاع دهید که در خانه شما چه می گذرد. شاید شما خسته تر از آن باشید تا به افرادی که در جریان نیستند توضیح دهید که واقعاً بزرگ‌ کردن یک کودک اوتیسم یعنی چه. وقت آن رسیده است که به آنها بگویید و از آنها حمایتی را که لازم دارید بخواهید، حتی اگر فقط یک گوش شنوا برای شما باشند. من و همسرم با حالت توداری با اطرافیان رفتار کردیم و اگر میتوانستم به گذشته برگردم با تمام انسانهایی که در زندگیمان بودند، روراست تر بودم.

۸. ویزیت های پزشکی عقب افتاده خودتان را انجام دهید. این کار را حتما انجام دهید.

۹. در گردهمایی هایی اوتیسم جامعه خود درگیر شوید. ملاقات با تعدادی زیادی از خانواده های مشابه شما (و متفاوت از شما) انرژی بخش است. این به شما توانایی خواهد داد.

۱۰.باز هم تاکید میکنم، مراقب خودتان باشید، نه فقط مراقب فرزندتان. اوتیسم یک مسابقه استقامتی است نه سرعتی. به خاطر خود و فرزندتان سالم، سلامت و خوشحال باشید. برای رسیدن به این هدف هر کاری که لازم باشد انجام دهید.

تهیه و تنظیم مطلب: سهند برومند
روانشناس بالینی مرکز جامع اوتیسم دانشگاه علوم پزشکی تبریز

راهنمای والدین اوتیسم (دریافت فایل اصلی)

نوشته شده
در دوشنبه 20 آبان 1398
ساعت 07
توسط مهدی اکبرپور

برچسب ها