تدوین برنامه آموزش والدین کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم براساس رویکرد اقدام - پژوهی در تبریز
Development of Parent Training Package for children with Autism Spectrum Disorders (ASD) based on the Action Research
مجریان طرح : حسن شاهرخی؛ فوق تخصص روانپزشکی کودک و نوجوان
سید حسن طباطبایی؛ کارشناس ارشد روانشناسی بالینی کودک و نوجوان H_taba@aol.com
خلاصه دلایل و اهداف اجرای طرح:
طرح حاضر با هدف تدوین بسته آموزش والدین کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم و ارتقای آن براساس رویکرد اقدام¬پژوهی در حال انجام است؛ این پژوهش 5 هدف اختصاصی را دنبال می کند که عبارتنداز: الف) مرور سیستماتیک پژوهش های انجام شده داخلی و خارجی در زمینه آموزش والدین کودکان اوتیستیک، ب) بررسی وضعیت موجود آموزش والدین از دیدگاه والدین و ارائه دهندگان این خدمات، ج) تدوین بسته آموزش والدین براساس پیشینه پژوهشی و نظر متخصصان امر، د) بررسی کاربردپذیری و اثربخشی بسته آموزشی با اجرای آن به صورت پایلوت و ه) ارزشیابی برنامه آموزشی انجام شده و) برنامه ریزی برای رفع نواقص، ی) انجام اصلاحات بسته آموزش والدین و مشاهده و ارزشیابی مجدد و تکرار چرخه (برنامه ریزی، اجرا، مشاهده و ارزشیابی اقدام) بر اساس رویکرد اقدام¬پژوهی. با اجرای کامل طرح انتظار می رود که در گام نخست به یک دیدگاه و چارچوب کامل در مورد جایگاه آموزش والدین در سطح ملی و بین المللی منتج شود، با اجرای طرح در گام دوم انتظار می رود که وضعیت و جایگاه حال حاضر آموزش والدین در مراکز اوتیسم کلانشهر تبریز مشخص شود، اجرای طرح در گام سوم موجب خواهد شد که بسته کامل آموزش والدین مبتنی بر پیشینه پژوهشی مورد بررسی و همچنین نظر متخصصان در این زمینه طراحی و تدوین شود، با اجرای گام چهارم پژوهش کارایی و اثربخشی این بسته آموزشی به بوته آزمایش گذاشته خواهد شد و در نهایت با اجرای گام پنجم پژوهش نیز اصلاحات و نقاط ضعف احتمالی بسته آموزش والدین شناسایی و برای رفع آنها تدابیر لازم اتخاذ خواهد شد.
خلاصه روش اجرا:
مراحل مختلف اجرای برنامه شامل موارد زیر می باشند:
1) مرور نظام مند پژوهش های انجام شده داخلی و خارجی بین سال های 2000 تا 2018 در زمینه آموزش والدین کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم؛
2) بررسی وضعیت جاری آموزش والدین از دیدگاه والدین و ارائه دهندگان خدمات در مراکز سرپایی اوتیسم تبریز؛
3) تدوین برنامه آموزش والدین براساس پیشینه پژوهشی و نظر متخصصان آموزش به کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم در تبریز؛
4) اجرای پایلوت برنامه آموزش والدین و بررسی مقدماتی اثربخشی آن در مرکز جامع اوتیسم تبریز
5) بررسی، ارزشیابی و اصلاح پروتکل آموزش والدین کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم و پیگیری های مجدد آن در مرکز جامع اوتیسم تبریز.
هدف اختصاصی اول: مرور سیستماتیک نظام مند پژوهش های انجام شده داخلی و خارجی بین سال های 2000 تا 2018 در زمینه آموزش والدین کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم: روش پژوهش در این مرحله از طرح، مرور نظام مند خواهد بود.
هدف اختصاصی دوم: بررسی وضعیت جاری آموزش والدین از دیدگاه والدین و ارائه دهندگان خدمات در مراکز سرپایی اوتیسم تبریز: این مرحله از روش های کیفی اسفاده خواهد شد؛ در این مرحله با استفاده از روش هایی همچون مصاحبه و بحث گروهی متمرکز، اقدام به شناسایی انتظارات و تجربیات گیرندگان و ارائه دهندگان خدمات در زمینه خدمات ارائه شده به کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم در شهر تبریز خواهد شد.
هدف اختصاصی سوم: تدوین برنامه آموزش والدین براساس پیشینه پژوهشی و نظر متخصصان آموزش به کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم: با توجه به نتایج مرحله های اول و دوم پژوهش، انتظار می رود که یک جمع بندی مناسب در مورد روش های موجود آموزش والدین در دنیا، نقاط ضعف و قوت، پیامد ها و همچنین انتظارات والدین از برنامه های آموزش والدین در مراکز ارائه دهنده ی خدمات اوتیسم و چگونگی تدوین بسته آموزش والدین حاصل شود. در این مرحله از طرح علاوه بر نتایج بدست آمده از مرحله های اول و دوم، از نظر متخصصان نیز در تدوین برنامه آموزش والدین استفاده خواهد شد.
هدف اختصاصی چهارم: اجرای پایلوت برنامه آموزش والدین و بررسی مقدماتی اثربخشی آن در مرکز جامع اوتیسم تبریز: پس از تدوین برنامه آموزش والدین در مرحله سوم طرح بمنظور بررسی امکانپذیری و بهینه سازی برنامه آموزشی، برنامه به صورت پایلوت مورد بررسی قرار گیرد. برای دستیابی به این هدف ابتدا براساس روش آموزش انتخاب شده در هدف سوم برای آموزش والدین، گروه نمونه انتخاب شده از بین جامعه آماری طرح (شامل والدین دارای کودک اوتیستیک شهر تبریز) در جلسات آموزش والدین شرکت داده خواهند شد.
هدف اختصاصی پنجم: بررسی و ارزشیابی اجرای پایلوت برنامه آموزش والدین از دیدگاه شرکت کنندگان در جلسات آموزشی: در این مرحله از پژوهش با استفاده از روش های کیفی، سعی خواهد شد نقاط ضعف و قوت برنامه آموزش والدین شناسایی شوند؛ برای دستیابی به این هدف با استفاده از تجارب ارائه کنندگان برنامه آموزشی و همچنین والدینی که این آموزش ها را دریافت کرده اند، نقاط قوت و ضعف و همچنین اصلاحات مورد نیاز شناسایی و برای رفع آنها تدابیر لازم اتخاذ خواهد شد.
ذینفعان نتایج طرح:
- مبتلایان به اختلال طیف اوتیسم: انجام و گسترش این طرح به بهبود دانش ما از خصوصیات بومی اوتیسم منجر خواهد شد و در نهایت راه را برای تهیه و اجرای برنامه های پیشگیری و مداخلاتی متناسب با فرهنگ در تمام سطوح باز خواهد کرد.
- خانواده مبتلایان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم: از آنجا که خانواده های افراد مبتلا به اوتیسم بار عاطفی و مالی زیادی را به واسطه مشکلات فرزندانشان تحمل می کنند، امید می رود که نتایج نهایی این طرح با بهبود فرآیندهای درمانی، موجب کاهش استرس ها و بهبود عملکرد خانواده ها گردد.
- سیاست گذاران نظام سلامت: اجرای این برنامه به سیاست گذاران کمک خواهد کرد تا درک جامع تری از ابعاد این معضل پیدا کنند و به این ترتیب برنامه ریزی های کلان آن ها تناسب بیشتری با نیازها و واقعیات این حوزه داشته باشد.
- جامعه در کل: نتایج نهایی این طرح می تواند به بهبود مراقبت ها و هدفمند شدن منابع اختصاص یافته به این مشکل منجر گردد که این امر می تواند به بهبود کارآمدی منابع موجود بیانجامد. همچنین بهبود کارآیی و ورود هرچه بیشتر گروه مبتلایان به فرآیندهای اجتماعی می تواند به ایجاد جامعه ای شاداب تر و منسجم تر منجر گردد.
تعریف واژه های اختصاصی:
• اختلال طیف اوتیسم: اختلال طیف اوتیسم (ASD)، مجموعه ای از بیماری های شدید تکاملی مغز هستند که موجب تاخیر و انحراف در تکامل اجتماعی، ارتباطی و شناختی می شوند. براساس DSM-5 ویژگی اصلی این طیف از اختلالات، نارسایی مداوم در برقراری ارتباط و تعاملات اجتماعی دوجانبه و الگوهای تکراری و محدود رفتار، علائق و فعالیت¬ها است؛ به نحویکه این نشانه¬ها از اوایل دوران کودکی وجود دارند و موجب اختلال یا محدودیت در کارکرد روزمره فرد می¬شوند.
• اقدام¬پژوهی: اقدام پژوهي به فعاليت هایی گفته مي شود كه منجر به تبديل وضع موجود به وضع مطلوب تر شود؛ بنابراین اقدام و عمل، محور اصلي در اين نوع تحقيقات به شمار می رود؛ درواقع براساس این روش شخص يا اشخاص، اقدام خود در حين كار و فعاليت خود را با هدف بهسازي امور و اثربخش كردن آنها مورد پژوهش قرار مي دهند. در این مطالعه رویکرد اقدام پژوهی مشارکتی برای طراحی و بهینه سازی بسته آموزشی والدین کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم بکار برده خواهد شد. رویکرد اقدام پژوهی مد نظر شامل برنامه ریزی برای طراحی بسته آموزش والدین، انجام آموزش والدین بر اساس بسته طراحی شده، بررسی نظرات شرکت کنندگان در جلسات آموزش والدین (جمع اوری داده ها در زمینه برنامه آموزش والدین)، ارزشیبابی جلسات آموزش والدین و برنامه ریزی برای اصلاح برنامه و تکرار چرخه برنامه ریزی/ اجرا/ بررسی/ ارزشیابی تا زمانیکه بسته آموزش والدین نیاز به اصلاح بیشتر نداشته باشد.
• آموزش والدین: برای نخستین بار در دهه 1960، رویکرد مراجع محور در مراقبت از کودکان با ناتوانی و خانواده هایشان بکار برده شد. تا اواخر دهه 1970 تحقیقات متخصصانی که با کودکان دارای ناتوانی کار می کردند نشان داد که موثرترین خدمات درمانی آنهایی هستند که بر نقش خانواده در درمان تاکید می کنند. از این زمان به بعد بود که خانواده ها درگیر مراقبت از فرزندانشان شدند و فرصتی برای یادگیری بیشتر درباره کودکشان و انتخاب شیوه های درمانی مناسب بدست آوردند و اعضای خانواده قادر بودند تا اطلاعاتشان را با درمانگران رد و بدل کنند و نمای کلی تر و دقیق تری از کودک خود را بدست آورند و بدین طریق آگاهی آنها از کودک به عنوان جزئی از خانواده بیشتر شود و زمانی که انتقال خدمات در مراقبت های کودکان به سمت خانواده ها پدید آمد، مفهوم خدمت خانواده محور مورد توجه کامل تر و بهتری قرار گرفت. در این طرح نیز منظور از آموزش والدین به مجموعه جلسات و آموزش هایی اطلاق می شود که در فرایند اجرای آنها سعی خواهد به والدین دارای کودک اوتیستیک در زمینه اختلال اوتیسم و نحوه برخورد با ویژگی ها و نشانه های این طیف از اختلالات آموزش هایی ارائه شود و سطح توانایی آنها را بهبود بخشید.
گزارش پیشرفت کار تا بحال (آذر ماه 1397):
هرچند پروپوزال طرح پژوهشی در دانشگاه علوم پزشکی تبریز در حال داوری می باشد، ولی مراحل اجرایی آن از اسفند ماه 1396 آغاز شده است؛ همانگونه که عنوان شد اولین مرحله این طرح مرور سیستماتیک پژوهش های انجام شده با هدف بررسی پروتکل های مختلف آموزش والدین در سطح جهان بود. تعداد 1730 عنوان مقاله استخراج شده، مورد بررسی قرار گرفت و پس از طی مراحل بررسی عنوان، بررسی چکیده و بررسی متن کامل، تعداد 53 مقاله انتخاب و مورد بررسی نهایی قرار گرفتند. به منظور مستندسازی این مرحله از طرح، مقاله ای نیز تحت عنوان "مرور نظام مند اثربخشی مداخلات مبتنی بر آموزش والدین دارای فرزند اوتیستیک" تدوین و مراحل پایانی اصلاح و انتشار آن در حال انجام است. این طرح در حال حاضر وارد مرحله دوم خود یعنی مصاحبه و نظرخواهی از والدین دارای فرزند اوتیستیک و متخصصان (روانپزشک، روانشناس، گفتاردرمانگر و کاردرمانگر) شده است و تا به امروز مصاحبه با والدین، روانپزشکان و گفتار و کاردرمانگران انجام شده است و مصاحبه با روانشناسان در حال انجام است.