تجربه تشخیص اوتیسم: مطالعه ای بر روی بیش از ۱۰۰۰ والد در انگلستان

تاریخ : شنبه 9 تير 1397

کد 113

تجربه تشخیص اوتیسم: مطالعه ای بر روی بیش از ۱۰۰۰ والد در انگلستان

دریافت تشخیص اختلال طیف اوتیسم تاثیر قابل ملاحظه ای بر فرد و خانواده اش دارد. زمان دریافت تشخیص، مرحله ای مهم است که طی آن والدین میزان حمایت ها برای خود و کودکشان را ارزیابی می کنند و تجربۀ فرآیند تشخیصی مثبت، با سطوح بالاتر پذیرش، سطح پایین تر استرس و ساز و کارهای انطباقی موثرتر رابطه دارد. بر اساس مطالعات قبلی، تأخیر در دریافت تشخیص می تواند منجر به سطح پایین تر رضایت مندی در والدین گردد و در اعمال ساز و کارهای حمایتی و مداخله ای مناسب اشکال ایجاد کند. همچنین والدینی که تأخیر تشخیصی طولانی را تجربه می کنند، ممکن است اعتماد خود به متخصصین مراقبت بهداشتی را از دست بدهند و بیشتر احتمال دارد که برای کودک خود در جستجوی درمان های جایگزینی برآیند که از حمایت تجربی کمتری برخوردارند.

در مطالعه ای در سال ۱۹۹۷ حدود نیمی از خانواده ها از فرآیند تشخیصی یا اصلا راضی نبودند یا نه چندان راضی بودند. سن متوسط تشخیص گذاری برای اوتیسم، حدود ۵.۵ سالگی و برای آسپرگر، حدود ۱۱ سالگی بود. این در حالی بود که والدین کودکان تشخیص داده شده به عنوان اوتیسم در ۱.۵ سالگی و والدین کودکان آسپرگر در  ۲.۵ سالگی متوجه مشکلاتی در تکامل کودکانشان شده بودند. بر اساس همین مطالعه "حمایت پس از تشخیص گذاری" منبعی برای عدم رضایت در والدین بود. این مطالعه معلوم کرد که رضایت کلی بیشتر از فرآیند تشخیص، با موارد زیر مرتبط است:

۱) دریافت تشخیص رسمی در سنین پایین تر
۲) زمان کمتر بین بروز نگرانی های اولیه و تشخیص نهایی
۳) دریافت برچسب تشخیصی روشن (در مقابل واژه های تشخیصی مبهمی چون خصوصیات اوتیسم، صفات اوتیسم یا تمایل به اوتیسم).

با تعجب، در این مطالعه شواهد چندانی مبنی بر ارتباط بین میزان حمایت دریافت شده پس از تشخیص با میزان رضایت مندی وجود نداشت و نیز ناحیه جغرافیایی با رضایت مندی ارتباطی نداشت.
مطالعات بعدی نشان داد که خوشبختانه سن متوسط تشخیص اختلال طیف اوتیسم کمی پایین تر رفته، ولی فاصلۀ زمانی مابین مراجعه برای دریافت کمک و دریافت تشخیص رسمی، کماکان ۲ تا ۳ سال است و نارضایتی از فرآیند تشخیصی کماکان بالا است.

در مجموع فرآیند تشخیصی برای والدین به شدت استرس زا است، هر چند گزارش شده که سطح استرس برای بچه هایی که اختلال شدیدتری ناشی از طیف اوتیسم دارند، کمتر است، شاید به این دلیل که علائم اوتیسم در این کودکان روشن تر است و بنابراین فرآیند تشخیص در آنان تسریع می گردد. نکتۀ دیگر در این مطالعات آن بود که میزان رضایت مندی والدین مبتلایان به اوتیسم، کمتر از سایر اختلالات تکاملی بود.

بر اساس نتایج مطالعات قبلی، پیش بینی مطالعه حاضر این بود که عوامل زیر بر رضایت مندی کلی از فرآیند تشخیص مؤثرند:
۱) زمانی که صرف تشخیص گذاری می شود (که هرچه کمتر باشد، رضایت بیشتری را در پی دارد)
۲) سن کودک در زمان تشخیص (هرچه پایین تر باشد، والدین رضایت بیشتری نشان می دهند)
۳) کیفیت اطلاعاتی که در زمان تشخیص ارائه می شود (والدینی که درباره ی ماهیت اختلال طیف اوتیسم و نحوه اثر این اختلال بر فرزندانشان و اینکه برای کمک باید به کجاها مراجعه کنند، اطلاعات مناسبی دریافت می کنند، راضی تر هستند)
۴) روشی که متخصصین تشخیص را بیان می کنند (هرچه مطلوب تر باشد، رضایت بیشتری را موجب می گردد)
۵) حمایتی که پس از تشخیص ارائه می گردد (مطالعات قبلی رابطه این موضوع را با رضایت مندی چندان بررسی نکرده اند)
۶) میزان استرس در حین فرآیند تشخیص (ارتباط این مسئله هم با رضایت مندی کلی تا قبل از مطالعه حاصر، بررسی نشده بود).

مطالعه حاضر بر نمونه ای شامل ۱۰۴۷والد کودک مبتلا به اختلال طیف اوتیسم انجام شد. بر اساس نتایج این مطالعه، پس از مراجعه به متخصصین، به طور متوسط تاخیری ۳.۵ ساله تا زمان تشخیص رسمی وجود داشت. از سوئی دیگر والدین پس از بروز اولین نگرانی های شان در مورد کودک خود، به طور متوسط حدود یک سال برای مراجعه به متخصصین صبر می کنند، یعنی مجموع تاخیر به طور متوسط حدود ۴.۵ سال است. متاسفانه این میزان تاخیر نسبت به مطالعۀ سال ۱۹۹۷ کاهش چندانی نداشته است. این امر شاید تا حدی ناشی از تعداد بالای کودکان مبتلا به آسپرگر در این مطالعه باشد (چنان که می دانیم تاخیر تشخیصی در آسپرگر بسیار بیشتر از اوتیسم است). بیش از ۵۰% والدین از فرآیند کلی تشخیصی راضی نبودند، یعنی سطح عدم رضایت از فرآیند تشخیص نیز مشابه مطالعه سال ۱۹۹۷ است و این امر هم شاید باز با تعداد بالای مبتلایان به آسپرگر در مطالعۀ حاضر مرتبط باشد. میزان رضایت مندی با سال هایی که از تشخیص گذشته، ارتباطی نداشت.

ارتباط مشاهده شده در این مطالعه مابین میزان تأخیر در تشخیص گذاری و رضایت مندی، مطرح کنندۀ آن است که کاهش زمان بین بروز اولین نگرانی ها دربارۀ تکامل کودک در والدین و تشخیص گذاری رسمی، می تواند گامی اساسی در جهت بهبود تجربه والدین باشد.

با در نظر داشتن اینکه شناخت اختلال طیف اوتیسم و اطلاعات مرتبط با آن افزایش یافته، انتظار می رفت که امروزه میزان رضایت والدین بعد از تشخیص بیشتر از قبل باشد، اما نتایج  مطالعه حاضر بر خلاف این انتظار بود، چنان که میزان عدم رضایت در مطالعه سال ۱۹۹۷، ۳۵% و در این مطالعه ۶۱% بود؛ شاید این امر به انتظارات بیشتر والدین از فرآیند مداخله مربوط باشد، اما موضوع مهم (و البته نا امید کننده) آن است که تقریبأ ۴۰% والدین اصولا پس از تشخیص حمایتی دریافت نکرده اند و کمتر از یک سوم موارد پیشنهاد مستقیم کمک یا حمایت را دریافت کردند و همانگونه که انتظار می رفت، آنهایی که پیشنهاد مستقیم کمک دریافت کرده بودند، رضایت مندی بیشتری داشتند. بسیاری از والدین گزارش کردند که برای آن ها کمک و حمایتی که به نیاز های خاص کودک آن ها معطوف باشد، ارزشمند بوده، نه اطلاعات کلی دربارۀ اختلال طیف اوتیسم. بنابراین یک پیشنهاد ساده برای بهبود رضایت مندی والدین مبتلایان به اوتیسم آن است که کمک و حمایت به طور مستقیم و متناسب با نیازهای هر کودک خاص ارائه گردد.

استرس فرآیند تشخیصی نقشی اساسی در پیشگویی رضایت مندی والدین داشت. بسیاری از والدین، زمان طولانی انتظار را یک علت کلیدی استرس خود بر شمردند؛ دیگرانی نیز دانستن اینکه کودکشان یک اختلال تکاملی برای همۀ عمر دارد را عاملی کلیدی برای استرس برشمردند. والد یک کودک مبتلا به اوتیسم بودن تجربه ای به شدت استرس زا است که آسیب پذیری والدین نسبت به افسردگی و اضطراب را افزایش می دهد. بنابراین مهم است که این والدین تا سرحد امکان مورد حمایت قرار گیرند.

رضایت از نحوه برخورد متخصصین تشخیص دهنده نیز عاملی اساسی در تعیین رضایت مندی والدین بود. ۶۶% از والدین مشارکت کننده در مطالعه، از نحوۀ برخورد متخصصینشان رضایت داشتند. آنانی که از نحوه برخورد ناراضی بودند، مواردی را به عنوان مثال هایی از عملکرد بد متخصصین ذکر کرده بودند: در حالی که کودک در اتاق ویزیت بود، درمورد تشخیص صحبت کردند؛ اولین بار تشخیص را در نامه یا تلفن عنوان کردند؛ یا کاملاً درک نکردند که برای بعضی از افراد، تشخیص غیر منتظره است. در مقابل، بسیاری بیشتر مثال هایی از عملکرد خوب متخصصین را ذکر کردند: تشخیص را با روشی مدبرانه و ظریف بیان کردند؛ به نحوی روشن، تشخیص را برای والدین تشریح کردند؛ با والدین به عنوان همراهان فرآیند درمان مشاوره کردند؛ و درجۀ بالایی از درک و همدلی نشان دادند.
محدودیت های این مطالعه شامل این موارد بودند: اکثر پاسخ دهنده ها مادران بودند، تنوع قومیتی در بین آن ها کم بود، بیشتر سفید پوست بودند و تنوع جغرافیایی در بین آن ها کم بود. (جهت دریافت فایل اصلی مقاله، اینجا را کلیک نمائید.)

ترجمه و تلخیص از آقای دکتر حسن شاهرخی/ روانپزشک کودک و نوجوان

برچسب ها